Благотворительная распродажа гаража Виола Кайзер Стоуни Плейн редкое генетическое заболевание

Nov 03, 2023

Stony Plain собирается вместе, чтобы помочь собрать деньги для семьи Кайзер.

В следующие выходные лютеранская церковь Иммануила в Розентале проведет «Благотворительную гаражную распродажу» для Хизер и Джейсона Кайзеров, у чьей 16-месячной дочери Виолы в октябре прошлого года было диагностировано чрезвычайно редкое генетическое заболевание под названием болезнь Сандхоффа. Семье сказали, что Виоле осталось жить от двух до пяти лет.

Благотворительная гаражная распродажа, которую возглавит друг семьи Тэмми Ратке и армия волонтеров, пройдет в спортзале церкви и поможет финансировать растущие медицинские расходы кайзера. Он будет состоять из вещей, подаренных друзьями и семьей кайзеров, а также распродажи выпечки. Все представители общественности приглашаются принять участие в мероприятии, которое пройдет в пятницу, 26 мая (с 9:00 до 17:00), в субботу, 27 мая (с 9:00 до 17:00) и в воскресенье, 28 мая (с 10:00 до 15:00). ).

«Излияние любви всех этих людей действительно тронуло наши сердца. Семья, друзья и даже незнакомцы собрались вместе, чтобы помочь сделать это возможным. У вас действительно нет времени думать о финансовой стороне дела, когда вы просто пытаетесь справиться с ежедневными трудностями и душевной болью», — сказала Хизер.

Болезнь Сандхоффа — редкое наследственное заболевание накопления липидов, которое прогрессивно разрушает нервные клетки головного и спинного мозга. Это вызвано дефицитом фермента бета-гексозаминидазы, что приводит к вредному накоплению определенных жиров (липидов) в мозге и других органах тела. Это затрагивает одного из миллиона человек. Не существует известного лечения.

14 января 2022 года Хизер родила близнецов, Виолу и Родерика. Она также является матерью троих мальчиков-подростков от бывшего брака. Через четыре месяца Хизер начала замечать у Виолы определенные отклонения. В отличие от Родерика, ей было трудно поднять голову, у нее были проблемы со сном, и она всегда выглядела уставшей. Хотя Хизер рассказала об этих опасениях своему семейному врачу во время регулярных осмотров Виолы, она сказала, что не выглядела слишком обеспокоенной, объясняя усталость Виолы недостатком сна.

«Я бывала здесь раньше (воспитывала детей) и начала замечать вещи, которых не замечала ни у одного из моих других детей», — сказала Хизер.

К семи месяцам интуиция Хизер подсказала ей, что что-то не так. Она сказала, что даже незнакомцы, желающие поздороваться с Виолой на публике, скажут: «Она выглядит усталой». Хизер вернулась к своему семейному врачу, который на этот раз направил ее к педиатру в Эдмонтоне, чтобы успокоить ее.

В сентябре 2022 года Виола прошла очередной педиатрический осмотр, а также анализ крови и МРТ. Кайзеры в течение двух недель ничего не слышали, что они восприняли как хороший знак; затем телефон зазвонил утром во вторник, 4 октября 2022 года. На другом конце линии был педиатр, который сказал Хизер и Джейсону немедленно прийти к нему в офис с «человеком поддержки».

«В тот момент я понял, что что-то действительно не так. В моей голове пронеслось множество чувств, когда я пытался понять, что это могло быть», — сказала Хизер.

Первоначально кайзеры думали, что у Виолы может быть аутизм или рак. Когда они пришли в кабинет педиатра и обнаружили, что он ждет там с медсестрой, Хизер сказала, что ее сердце упало еще ниже. Он сказал им, что у него есть «очень разрушительные» новости, которые немедленно заставили обоих родителей расплакаться.

«Я до сих пор не могу в это поверить. Я всегда была человеком, полным надежд, поэтому никогда не ожидала услышать то, что услышала в тот день», — сказала Хизер.

Хотя изначально кайзеры возлагали надежды на новое клиническое исследование генной терапии болезни Сандхоффа, находящееся в стадии разработки в Массачусетской больнице общего профиля в Бостоне, штат Массачусетс, они остаются в подвешенном состоянии, поскольку исследователи продолжают добиваться необходимого финансирования. Еще хуже то, что суд отдает предпочтение более молодым кандидатам, а это означает, что шансы Виолы уменьшаются с каждым днем. Она уже постарела на семь месяцев с тех пор, как кайзеры впервые обратились в больницу.

За это время Виола утратила способность сидеть на высоком стульчике, есть и пить через рот, играть с игрушками, удерживать зрительный контакт и даже улыбаться или смеяться. Хизер сказала, что все, что ее дочь сейчас может делать, это лежать и время от времени шевелить руками и ногами.