Понадобилось 7 врачей, чтобы поставить мне диагноз «волчанка»

Oct 22, 2023

Я съел половину большого пакета зерен эспрессо в шоколаде, когда впервые осознал, что у меня опасное для жизни заболевание. Как и большинство вечеров, я поехал в музыкальное здание кампуса, перекусил и нашел пустую комнату, чтобы попрактиковаться в игре на альте. Я учился в первом семестре аспирантуры Хартфордского университета, изучая музыкальное исполнение. Я был в восторге от занятий, рад завести новых друзей и воодушевлен своим будущим. Но когда я жевал зерна эспрессо в перерывах между разучиванием нот новой сюиты Баха, я внезапно осознал, что чувствую себя иначе, чем обычно. Я чувствовал себя ясным и бодрым, мог сосредоточиться на музыке и быстро учиться. Сразу же последовало еще одно тревожное осознание: в течение нескольких месяцев я не чувствовал себя ясным, бодрым или чем-то еще, кроме изнеможения и странного умственного тумана. В 21 год я понятия не имел, какой тернистый путь ждет меня впереди — бесконечные визиты к врачам и взятие крови, мучительные месяцы, в течение которых мое тело и мозг чувствовали себя чужими. Но в тот момент я понял, что со мной что-то ужасно не так.

В течение следующего года я планировал визит к врачу за визитом к врачу в поисках ответов. За это время мне становилось все хуже. У меня волосы выпадали клочьями. Я слишком утомлялся, чтобы заниматься на альте, а затем настолько утомлялся, что едва мог идти по коридору музыкального корпуса на занятия. Мозговой туман усиливался до тех пор, пока я не был способен даже следовать указаниям на упаковке овсянки быстрого приготовления, а затем в конечном итоге перешел в психоз. К тому времени, когда мне наконец поставили диагноз распространенного и известного аутоиммунного заболевания, волчанки, я уже больше года ходил, водил машину и посещал занятия с тяжелым воспалением головного мозга, называемым волчаночным церебритом.

По оценкам Центров по контролю и профилактике заболеваний, около 1,5 миллиона американцев живут с волчанкой, и 90% больных волчанкой — женщины. Волчанка, которую иногда называют «великим претендентом», способна имитировать другие заболевания, такие как рассеянный склероз или артрит. На веб-сайте клиники Майо говорится, что большинство пациентов с волчанкой испытывают усталость, боли в суставах и сыпь в форме бабочки на щеках и носу. Я подозреваю, что отсутствие болей в суставах и сыпи на лице способствовало тому, что мой случай волчанки было труднее диагностировать. Поскольку волчанка — невидимая болезнь, я никогда не выглядел больным, даже когда чувствовал, что умираю.

На следующий день после этого прозрения в музыкальном здании я запланировал встречу с первым врачом первичной медико-санитарной помощи, которого я нашел в Google, и которого покрывала моя страховка. Я сидел в его кабинете и описывал усталость, которая каждое утро толкала меня обратно в постель, как тяжесть, а затем цеплялась за меня в течение дня, сколько бы я ни спал. Я упомянул о тревожно больших клочьях волос, которые каждую неделю выпадали из моей расчески и забивали слив в душе. Я рассказал ему о жутком тумане в уме, который не позволял сосредоточиться.

Я наивно ожидал, что врач пропишет курс антибиотиков или еще каких-нибудь таблеток, которые сразу вернут мой организм в обычное здоровое, энергичное состояние. По крайней мере, я надеялся, что врач меня выслушает, спросит о моей семейной истории болезни и проведет несколько анализов. Вместо этого он прервал меня.

«Вы тоскуете по дому и, вероятно, в депрессии», — сказал он. Он выглядел скучающим, как будто ему не хотелось отнимать время у пациентов с реальными проблемами, чтобы выслушать жалобы молодой женщины на то, что она не может сосредоточиться на учебе.

Я вышел из кабинета врача не с рецептом или анализом крови, а с именем психиатра, написанным на клочке бумаги, который администратор насильно сунул мне в руку.

Моя усталость и туман в голове не были похожи на тоску по дому. Было такое чувство, будто мое тело отключилось. Я вышел из кабинета врача не с рецептом или анализом крови, а с именем психиатра, написанным на клочке бумаги, который администратор насильно сунул мне в руку.